21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
— Всемирный день синдрома Дауна отмечается более чем в 60 странах мира. Многие организации и сообщества, в том числе Организация Объединенных Наций (ООН) и международная организация по борьбе с синдромом Дауна, проводят Всемирный день борьбы с синдромом Дауна, чтобы повысить осведомленность и понимание людей о синдроме Дауна, — рассказала сотрудник НОЦ педагогических исследований Института психологии и образования Надежда Сайфуллина.
— Когда-то синдром считался тяжелой болезнью, сегодня признан всего лишь особенностью людей с одной лишней хромосомой.
Синдромом Дауна нельзя заболеть, им нельзя заразиться, он не может развиться из-за каких-либо факторов в жизни человека, его нельзя вылечить, нельзя вырезать или избавиться от него каким-либо иным способом, нельзя повлиять на него медикаментозно, манипуляционно или как-либо еще.
Немного статистики
По оценке аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
• Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна (за год 2000 – 2200 детей)
• Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.
• В Татарстане на диспансерном учете с синдромом Дауна состоят 362 ребенка в возрасте до 14 лет.
• По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. человек с синдромом Дауна, в том числе 25 тыс. детей.
— Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными». Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название.
В своей работе в центре «Логоленд», руководителем которого я являюсь, мы выстраиваем работу таким образом, чтобы найти максимальные пути социализации детишек с синдромом Дауна. Чтобы такие дети в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься.
Большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие.
— В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать.
Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.
«Казань четвертый год реализует федеральный госстандарт, по которому детям с ограниченными возможностями здоровья должны предоставить равные условия для обучения, — отмечал в своем интервью начальник Управления образования Казани Ильнар Хидиятов. — В рамках проекта «Доступность-качество-результат» в дошкольных учреждениях работают специализированные группы для детей с ОВЗ, открыты группы для малышей с расстройством аутистического спектра, с синдромом Дауна и другие. Для «солнечных» деток с прошлого года в школе №181 открыт ресурсный класс».
Казанский федеральный университет активно участвует в становлении инклюзивного образования в Татарстане. Уже не первый год в республике реализуется разработанная специалистами кафедры психологии и педагогики специального образования Института психологии и образования КФУ дополнительная программа профессиональной переподготовки для работников образования РТ «Инклюзивное образование».
Слушателями программы уже стали учителя начальных классов, учителя-предметники, педагоги-психологи, учителя–логопеды из Казани, Альметьевска, Елабуги, Чистополя, а также из Буинского Камско-Устьинского, Кайбицкого, Лениногорский, Нурлатского, Тюлячинскогох районов РТ.
Как рассказала руководитель разработанных курсов, завкафедрой психологии и педагогики специального образования Института психологии и образования КФУ Анна Ахметзянова, многие элементы, использованные в этой образовательной программе, применяются впервые и разработаны самими учеными ИПО КФУ. Аналогов в России у программы нет.
— Уникальность этой программы в возможности прослушать лекции по специально отобранным узкопрофильным предметам по направлению работы с детьми с тяжелыми комплексными нарушениями развития, к которым относится и синдром Дауна.
К слову, с такой категорией детей раньше практически никто не работал. На данный момент в республике не сформировано даже базы данных по детям с комплексными нарушениями развития.
Анна Ахметзянова добавляет, что до работы ученых ИПО КФУ над этой образовательной программой, в российском обществе не считалось нужным вести коррекционную и развивающую работу с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития: раньше речь шла лишь о социальной защите.
— Возможность получения образования такими детьми даже не рассматривалась. Отсутствовали программы их обучения, хотя многие из них неплохо обучаемые и могут применять полученные навыки для успешной социализации. Просто нужно найти свой путь к работе с такими детьми. Поиск такого пути — еще одна уникальная особенность нового курса.
2019 году почти 180 учителей-предметников прошли курсы повышения квалификации по этой программе.
— Работа с детьми с ограниченными возможностями здоровья не проста, и слушатели на наших занятиях максимально погружались в возможность найти решение существующих проблем: как строить отношения с родителями детей с ОВЗ, как создать «безбарьерную» образовательную среду, как умело воспользоваться разработанным в КФУ научно-программно-методическим обеспечением инклюзивного образования (учебные планы, учебные программы), — поделилась преподаватель курса Аида Минуллина.
Для студентов, обучающихся в КФУ по специальности дефектолог и логопед, уже с первого курса начинается практика: на базе специальных детских садов первокурсники знакомятся с детками с синдромом Дауна.
Еще одной площадкой для практики студентов, планирующих в будущем работать с «солнечными» детками — детский сад Казани, где оборудована первая в Татарстане лекотека — новая форма службы ранней помощи детям от 0 до 7 лет, осуществляющая психолого-педагогическое сопровождение семей, воспитывающих детей с проблемами обучения, развития и адаптации. В Татарстане пока полностью функционирует только две подобные службы — это лекотека в детском саду №12 Ново-Савиновского района и студенческая дефектологическая клиника на базе Института психологии и образования КФУ.
— Будучи студентом, я проходила практику в инклюзивном детском саду. Там в группы наравне с обычными ходят и несколько детишек с ограниченными возможностями здоровья – с ранним детским аутизмом, с церебральным параличом, с синдромом Дауна и дети с другими особенностями в развитии. Именно в лекотеке мне и пришла в голову мысль о разработки системы коррекции тяжелых нарушений речи с использованием музыкальных произведений, так как уже доказано положительное влияние музыки на мозг, — поделилась Надежду Сайфуллина.
Разработанная Надеждой система отражена в учебно-методическом пособии «Использование музыки в коррекционной работе учителя-логопеда в условиях лекотеки». Это полное методическое сопровождение для логопедов, в котором приводятся конспекты занятий и полное методическое сопровождение к ним.
— На сегодняшний день обучение и воспитание детей с синдромом Дауна представляют собой малоизученную и труднейшую проблему специальной психологии и коррекционной педагогики. И адаптация детей особыми образовательными потребностями в окружающий мир, признания их права учиться наравне со здоровыми сверстниками создает острейшую проблему, которую решают и ученые КФУ.
