21 марта во всем мире отмечают Международный день человека с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.

– Всемирный день синдрома Дауна отмечается более чем в 60 странах мира. Многие организации и сообщества, в том числе Организация Объединенных Наций (ООН) и международная организация по борьбе с синдромом Дауна, проводят Всемирный день борьбы с синдромом Дауна, чтобы повысить осведомленность и понимание людей о синдроме Дауна, – рассказала сотрудник НОЦ педагогических исследований Института психологии и образования Надежда Сайфуллина.

Когда-то синдром считался тяжелой болезнью, сегодня признан всего лишь особенностью людей с одной лишней хромосомой.

Синдромом Дауна нельзя заболеть, им нельзя заразиться, он не может развиться из-за каких-либо факторов в жизни человека, его нельзя вылечить, нельзя вырезать или избавиться от него каким-либо иным способом, нельзя повлиять на него медикаментозно, манипуляционно или как-либо еще.

Немного статистики

По оценке аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:

•        Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна (за год  2000 – 2200 детей)

•        Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.

•        В Татарстане на диспансерном учете с синдромом Дауна состоят 362 ребенка в возрасте до 14 лет.

•        По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. человек с синдромом Дауна, в том числе 25 тыс. детей.

Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными». Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название.

В своей работе в центре «Логоленд»,  руководителем которого я являюсь,  мы выстраиваем работу таким образом, чтобы найти максимальные пути социализации детишек с синдромом Дауна. Чтобы такие дети в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься.

Большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие.

–  В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать.

Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.

«Казань четвертый год реализует федеральный госстандарт, по которому детям с ограниченными возможностями здоровья должны предоставить равные условия для обучения, – отмечал в своем интервью  начальник Управления образования Казани Ильнар Хидиятов.   – В рамках проекта «Доступность-качество-результат» в дошкольных учреждениях работают специализированные группы для детей с ОВЗ, открыты группы для малышей с расстройством аутистического спектра, с синдромом Дауна и другие. Для «солнечных»  деток с прошлого года в школе №181 открыт ресурсный класс».

Казанский федеральный университет активно участвует в становлении инклюзивного образования в Татарстане. Уже не первый год в республике реализуется разработанная специалистами кафедры психологии  и педагогики специального образования Института психологии и образования КФУ дополнительная программа профессиональной переподготовки для работников образования РТ «Инклюзивное образование».

Слушателями программы уже стали  учителя начальных классов, учителя-предметники, педагоги-психологи, учителя–логопеды из Казани, Альметьевска, Елабуги, Чистополя, а также из Буинского Камско-Устьинского, Кайбицкого, Лениногорский, Нурлатского, Тюлячинскогох районов РТ.

Как рассказала руководитель разработанных курсов, завкафедрой  психологии  и педагогики специального образования Института психологии и образования КФУ Анна Ахметзянова, многие элементы, использованные в этой образовательной программе, применяются впервые и разработаны самими учеными ИПО КФУ. Аналогов в России у программы  нет.

Уникальность этой программы  в возможности прослушать лекции по специально отобранным узкопрофильным предметам по направлению работы с детьми с тяжелыми комплексными нарушениями развития, к которым относится и синдром Дауна.

К слову,  с такой категорией детей раньше практически никто не работал. На данный момент в республике не сформировано даже базы данных по детям с комплексными нарушениями развития.

Анна Ахметзянова добавляет, что до работы ученых ИПО КФУ над  этой образовательной программой, в российском обществе не считалось нужным  вести коррекционную и развивающую  работу с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития: раньше речь шла лишь о социальной защите.

Возможность получения образования такими детьми даже не рассматривалась. Отсутствовали программы их обучения, хотя многие из них неплохо обучаемые и могут применять полученные навыки для успешной социализации.  Просто нужно найти свой путь к работе с такими детьми. Поиск такого пути – еще одна уникальная особенность нового курса.

2019 году почти 180 учителей-предметников прошли курсы повышения квалификации по этой программе.

Работа с  детьми с ограниченными возможностями здоровья не проста, и слушатели на наших занятиях максимально погружались в возможность найти решение существующих проблем: как строить отношения с родителями детей с ОВЗ, как создать «безбарьерную» образовательную среду, как умело воспользоваться разработанным в КФУ научно-программно-методическим обеспечением инклюзивного образования (учебные планы, учебные программы), – поделилась преподаватель курса Аида Минуллина.

Для студентов, обучающихся в КФУ по специальности дефектолог и логопед, уже с первого курса начинается практика: на базе специальных детских садов первокурсники знакомятся с детками с синдромом Дауна.

Еще одной площадкой для практики студентов, планирующих в будущем работать с «солнечными» детками  –   детский сад Казани, где оборудована первая в Татарстане  лекотека – новая форма службы ранней помощи детям от 0 до 7 лет, осуществляющая психолого-педагогическое сопровождение семей, воспитывающих детей с проблемами обучения, развития и адаптации.  В Татарстане пока полностью функционирует только две подобные службы  —  это лекотека  в детском саду №12 Ново-Савиновского района и студенческая дефектологическая клиника на базе Института психологии и образования КФУ.

Будучи студентом, я проходила практику в инклюзивном детском саду. Там в группы наравне с обычными ходят и несколько детишек с ограниченными возможностями здоровья – с ранним детским аутизмом,  с церебральным параличом, с синдромом Дауна и дети с другими особенностями в развитии. Именно в лекотеке мне и пришла в голову мысль о  разработки системы коррекции тяжелых нарушений речи с использованием музыкальных произведений, так как уже доказано положительное влияние музыки на мозг, – поделилась Надежду Сайфуллина.

Разработанная Надеждой система отражена в учебно-методическом пособии «Использование музыки в коррекционной работе учителя-логопеда в условиях лекотеки». Это полное методическое сопровождение для логопедов,  в котором приводятся конспекты занятий и полное  методическое сопровождение к ним.

На сегодняшний день обучение и воспитание детей с синдромом Дауна  представляют собой малоизученную и труднейшую проблему специальной психологии и коррекционной педагогики. И адаптация детей особыми образовательными потребностями в окружающий мир, признания их права учиться наравне со здоровыми сверстниками создает острейшую проблему, которую решают и ученые КФУ.