В открывшемся в сентябре детском саду для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) «Мы вместе» при Казанском федеральном университете занимаются комплексным сопровождением не только детей с особенностями развития, но и их родителей.
Что такое аутизм — малопонятно даже людям, которые пишут на эту тему научные работы. В России нет даже собственной статистики по аутизму — у нас пользуются данными зарубежных статистических служб. Так, по данным Всемирной организации здравоохранения, на каждых 50 детей на планете приходится один больной аутизмом.
В лучшем случае, общество никак не реагирует на аутистов. В худшем — нетерпимо к ним. Вероятно, просто так удобнее жить: удобно отводить глаза в сторону и комфортно осознавать, что нас это не касается.
А вот родители, столкнувшиеся с диагнозом «расстройство аутистического спектра», каждый день ведут бой: с собой и болезнью, победа в котором — улыбка, новое слово, а то и просто направленный на тебя взгляд ребенка.
Мама четырехлетнего Карима Гульнара Низамутдинова уверена, что аутизм – это болезнь, которая поддается коррекции специалистами.
«Так получилось, что беременность у меня поздняя и протекала достаточно тяжело. Карим родился раньше срока. Он начал поздно ползать и поздно ходить. Но я списала это на последствия послеродовой гипоксии, потому что в умственном или физическом развитии до определенного момента все шло хорошо. Но в возрасте двух лет, я стала замечать, что Карим перестал на нас реагировать и остановился в развитии.
Тогда об аутизме я толком ничего и не знала и даже не могла предположить, что моему ребенку могут поставить такой диагноз. Невролог написал в амбулаторной книжке: «задержка психо-речевого развития, пирамидальная недостаточность». Мы прошли курс массажа, работали с логопедом. Но результатов особых не было.
И тут мы, посмотрев передачу про певицу Нетребко, сын Тьяго аутизм которой страдает аутизмом, заметили некоторое сходство в поведении и задумались: а нет ли расстройства аутистического спектра у Карима?
«Аутизм проявляется у детей по-разному. Но есть одинаковые симптомы. Это дефицит внимания, слабая социализация, проблемы с речью, равнодушие к сверстникам и взрослым, гиперактивность, иногда неуправляемая, либо, наоборот, пассивность, частые истерики, отсутствие бытовых навыков, избирательность в еде. Иногда такой ребенок может наносить вред себе и окружающим его людям: кусаться, щипаться, наносить аутотравмы. Дети с аутизмом могут также страдать эпилепсией и умственной отсталостью, — пояснила заведующая детским садом для детей с РАС «Мы вместе» Ирина Нигматуллина. — Людям с аутизмом также присущи расстройства сна, ритуальное и повторяющееся поведение, перфекционизм, передвижение по определенным маршрутам, проблемное поведение, которое выражается в кусании, протестных действиях, плевках, выкриках, щипках. В мире вряд ли существуют два одинаковых человека с аутизмом. Лекарств от аутизма нет, но есть методы коррекции, позволяющие в сопутствующие расстройства и обучающие человека в спектре аутизма полноценно жить в обществе».
В три года Карима направили на осмотр к детскому психиатру, который подтвердил диагноз «аутизм». Как мы это восприняли? На тот момент даже мысль, что мой сын может быть аутистом, вызывала шок. «Нет, — думала я, — это может произойти с кем угодно, но только не с моим ребенком» или «Вот сегодня он же нормально реагировал на мои слова — значит, нам показалось, что он не такой, как все» или «Это все временно. Карим подрастет, мы найдем хорошего специалиста, тот вылечит его — и всё пройдет». При этом врачи нам ничего еще не говорили. Неврологи на мои подозрения отвечали, что, мол, не переживайте, мамочка, он у вас нормальный, умственно не отсталый. Мне надо было услышать, что с моим ребенком все нормально. Но время шло. И я поняла, что надо переставать плакать и принимать данный диагноз и учиться с ним жить.
«Из-за того, что врачи не ставят диагноз в раннем возрасте, родители и ребенок теряют время. Ведь чем раньше выявляют аутизм, тем больше надежды на улучшение», — комментирует ситуацию Ирина Александровна.
В три с половиной года мы на свой страх и риск пошли в обычный детский сад. Я благодарна нашему воспитателю, что за год работы с Каримом она ни разу не пожаловалась нам на его поведение, что она проявляла к нему чуткость и терпение, что научила деток заботливо относиться к нашему мальчику. Когда в группе было много детей, Карим начинал капризничать, и я его забирала, чтобы избежать срыва. Но если детишек в группе было мало, то он мог провести в детсаду целый день. Но до сих пор помню свои ощущения от первого утренника Карима. Пока все детки читали стишки, он просто ползал на четвереньках, не обращая внимания на происходящее и не реагируя на замечания. Он настолько выделялся из толпы, что мне было больно и обидно за него.
Думаю, что жизнь нашей семьи несколько отличается от жизни семей с обычными детьми: она полна переживаний, тревоги и душевной боли, и практически все свое время мы отдаем Кариму. Случается, что посторонние люди делают замечания, намекая на невоспитанность моего ребенка. Когда он резко закричит в автобусе и все оборачиваются, тяжело сделать вид, что ничего необычного не произошло, что просто моему ребенку сейчас некомфортно и он ищет защиты. Я не пытаюсь всем объяснить, что происходит и почему. Это очень сложно.
Есть особенности жизни с ребенком, у которого аутизм. Например, на все, что окружает их, они реагируют очень болезненно, потому что воспринимают этот мир гипертрофированно. Для них свет слишком ярок, звук слишком громок, любое прикосновение — слишком интенсивное. Приходится стараться соблюдать дома тишину и спокойную атмосферу, чтобы Кариму было спокойно. Я разговариваю со старшим сыном и объясняю, что, возможно, ему придется быть рядом с Каримом всю жизнь и помогать ему.
«У людей в спектре аутизма, прежде всего, нарушены коммуникация и социальное поведение — они не используют речь и зрительный контакт. В качестве самоуспокоения они могут бегать по кругу, качаться, ходить на цыпочках, вращаться. Конечно, в обычной группе, где 30 человек, не удастся создать ребенку комфортные условия для пребывания».
В реабилитационном центре по работе с детьми РАС, куда мы обратились, Карима продиагностировали, написали под нас программу, поставили на три месяца цели, которые мы будем стараться достичь. Здесь и меня учат, как надо правильно с ним выстраивать общение. За время занятий со специалистами Карим научился смотреть в глаза, научился самостоятельно ходить в туалет, умываться, появился контакт, стал реагировать на какие-то просьбы.
Здесь же, в реабилитационном центре нам и рассказали, что открывается детсад при КФУ. Я стала узнавать, где он находится, позвонила заведующей — и нас пригласили на встречу. А чуть позже — на диагностику, по результатам которой Карим был зачислен в детсад КФУ «Мы вместе».
О чем мечтаю? Чтобы окружающие стали добрее, уважительнее, не боялись и не стеснялись людей с аутизмом. Пока все мои мечты заканчиваются на мысли о том, что Карим наравне со своими сверстниками пойдет в обычную школу.
«Только один специалист и только одна мама не вытянут ребенка — аутизм настолько многогранен, что нет двух одинаковых детей с этим диагнозом. Поэтому такие детки нуждаются в постоянных коррекционных терапиях и занятиях со специалистами. Обязательным условием является нахождение ребенка с аутизмом в коллективе одногодок, — пояснила наш эксперт. — Коррекционная работа в детском саду будет осуществляться с привлечением учителей-дефектологов, инструкторов ЛФК, педагогов-психологов, учителей-логопедов, медицинских работников, тьюторов по индивидуальной программе, учитывающий личностные, познавательные особенности ребенка, его стиль взаимодействия с окружением, его сильные и слабые стороны. С детьми постоянно надо работать — тогда станет заметен результат».
