Екатерина Мень: ‘Невозможно решить проблему аутизма в отдельно взятой квартире’

Создатель первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС встретилась с учеными КФУ, специалистами управления образования  и минздрава РТ, организаций города и родителями. С теми, кто напрямую сталкивается с вопросами комплексного (медицинского, психолого-педагогического, лингвистического) сопровождения детей с РАС.

На этой неделе в Казанском университете прошел круглый стол по вопросам инклюзивного образования детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Проблему 21 века вместе с родителями особых детей обсуждали ученые-педагоги, психологи, медики Казанского университета, представители управления образования г. Казани (проект «Добрая Казань»), Министерства здравоохранения РТ, НКО «Школа для всех» и «Просто другие» , АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав». Гостем и основным спикером встречи стала президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», эксперт по аутизму, соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465» (модель инклюзии детей с аутизмом в начальное звено общеобразовательной школы на основе доказательных методов структурированного обучения с технологией ресурсной зоны) Екатерина Мень.

«13 декабря 2006-го года Генассамблея ООН ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов.  Она стала триггером для создания нового федерального закона об образовании, который исключил понятие необучаемости в принципе. Это хорошо, потому что необучаемых детей не бывает», — напомнила Екатерина Евгеньевна.

Как мать ребенка-аутиста Екатерина в 2010 году начала разработку и создание первой в России рабочей модели инклюзивного образования для детей с глубокой формой аутизма.

«Мы взяли за основу работы американских ученых по этой проблеме, для нас ее переработали в Московском институте психоанализа, где студенты сделали научный обзор, а потом наши педагоги превратили в методику».

В итогев 2012 году появился прототип модели инклюзивного образования на основе методов структурированного обучения с технологией ресурсной зоны для детей с аутизмом. А в 2013 году модель и технология была внедрена в одну из общеобразовательных школ Москвы, после чего показала свою эффективность и доступность для включения любых детей с нарушениями нейроразвития в общеобразовательное обучение.

«Мы привели когда-то в школу шесть детей с разной степенью аутизма. Но за этими шестью детьми пришли восемь крутых взрослых, восемь специалистов, которые три года готовились по нашим программам. А потом, когда программа была внедрена, стали присматриваться. И наша программа пошла по стране».

В основе реализованной методики лежит возможность детей с РАС обучаться в ресурсном классе. Модель, именуемая «ресурсный класс», стала образцом для воспроизводства этой технологии в самых разных школах России.

«Ресурсный класс – это место, где собираются ресурсы: тьюторы, подготовленные педагоги, дидактика».

Методики обучения детей с нарушениями аутистического спектра, впервые внедренные в отечественное образование, позволили снять непреодолимые барьеры в школьном образовании для этой категории детей.

«Сотни детей, определенные прежними правилами как необучаемые и вынужденные сидеть дома, получили право и возможность стать полноценными учениками обычных школ и, тем самым, изменить свою судьбу».

Специалисты для таких деток составляют отдельные программы и адаптируют учебный материал под способности ребенка.

«Физическое размещение на уроке не инклюзия. Ребенок должен быть включен в образовательный процесс».

Именно поэтому Екатерина высоко оценивает роль тьюторов, учителей ресурсной зоны, специальных детсадов.

«Это должны быть специально обученные кадры.  Первых специалистов мы три года обучали — приезжали американцы, израильтяне.  Высшая педагогическая школа России таких вещей системно не предлагала.

Сегодня можно сказать, что мы привнесли в школу компетентное тьюторство, где тьютор – медиатор, индивидуальный репетитор, который быстро может адаптировать под ребенка то, что транслирует учитель. Тьютор осуществляет поддержку, когда появляется, первый зачаточный коммуникативный контакт между типичным и нетипичным ребенком».

Драма аутизма в том, что, с одной стороны, окружающая среда отторгает такого ребенка, а родители и специалисты должны найти решения оставить его в ней. Иначе аутизм непреодолим.

«В 24 главе Конвенции о правах инвалидов говорится, что есть эксклюзия, когда инвалидов убирают с глаз долой, есть сегрегация, когда инвалидов помещают в психоневрологические интернаты, есть интеграция, когда общество признает существование инвалидов и пускает их в общество, не изменяя условий пребывания, и есть инклюзия, предполагающая трансформацию всей среды: социальной, образовательной, педагогической. Ребенок с диагнозом РАС никогда не будет скорректирован и адаптирован, если мы не изменим  среду,  которая его окружает, потому что невозможно семье с аутистом преодолевать эту проблему только на кухне или в отдельно взятой квартире».

Согласна с  московским экспертом и лидер общественной организации родителей детей-инвалидов с РАС «Просто другие», педагог-психолог, специалист по прикладному анализу поведения, директор АВА-центра «Раскраска», куратор ресурсных групп для детей с РАС в д/с КФУ, мама ребенка с РАС Анна Устиновская.

«По статистике, согласно письма Минздрава РФ от  2013 года,  один процент детского населения в России — это дети с аутизмом. Это официальная статистика. И надо понимать, что если каждый сотый ребенок страдает аутизмом, значит для этих детей должны быть создана всеохватывающая система жизнедеятельности.

Аутизм — это моя жизнь, моя профессия. Участие в таких  мероприятиях позволяет вынести на обсуждении сегодняшние острые вопросы, позволяет услышать мнение, которое может быть спорно в твоей среде, позволяет узнать новые методики и встретитесь с известными специалистами в области РАС. Нам бы хотелось, чтобы новые методики внедрялись в практику ресурсных классов и групп».

Проблема в том, что городу остро не хватает специалистов, работающих с детьми с РАС, говорит специалист по направлению «Инклюзивное образование в школах»  Управления образования исполкома г.Казани Айгуль Валеева:

«Сейчас со стороны  Управления образования г. Казани идет максимальное включение в эту проблему.  На сегодняшний день у нас 12 школах есть инклюзивные  ресурсные классы для детей  с РАС.  В 16 детских садах функционирует 24 группы для таких детей. Всего в общеобразовательных учреждениях у нас обучается 123 ребенка,  в детсадах воспитывается 127 детей. При необходимости управление образования готово к открытию дополнительных классов и групп. Однако остро стоит вопрос в кадрах, потому что  дети с РАС — особая категория, и нам нужны логопеды, психологи, дефектологи,  ресурсные педагоги.  Надеемся, что выпускники КФУ  придут на работу к таким детишкам».

Сделать инклюзию нормой, актуализировать тему РАС, вывести ее общее обсуждение, заниматься правозащитой, создать проект клинико-диагностического центра, направленного на комплексное медицинское сопровождение детей с РАС — вот основные задачи, которые ставит перед собой президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав» Екатерина Мень.

«Аутизм преодолевается за счет широкой социальной практики,  куда мы должны ребенка с аутизмом завести: система образования, система досуга, система культуры и спорта. Все это  должно создать активное детство, которое при этом не всегда еще приспособлено для принятия таких детей. Поэтому эта работа требует  подключения очень больших общественных слоевАутизм — это изначально междисциплинарная проблема. И мы стали проектировать условия, в которых люди разных профессий: педагоги, психологи, дефектологи,  логопеды  делают совместные шаги. Только в команде можно решить эту проблему. И встреча в Казанском университете , надеюсь, позволит получить хороший план  по такому сильному междисциплинарному, межвузовскому и межпрограммному взаимодействию».